Nėštumas yra vienas gražiausių, jautriausių ir kartu daugiausia pokyčių atnešančių gyvenimo etapų. Kiekviena moteris jį išgyvena savaip. Autistiškoms moterims laukimasis gali kelti ne tik įprastų klausimų apie kūno pokyčius ar artėjantį gimdymą, bet ir papildomų iššūkių, susijusių su sensoriniu jautrumu, informacijos gavimu, bendravimu su sveikatos priežiūros specialistais bei individualių poreikių atliepimu. Tyrimai ir pačių moterų patirtys rodo, kad didžiausi iššūkiai kyla tuomet, kai šie poreikiai lieka nepastebėti ar nesuprasti.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ projekto „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės, autistiškos moterys, dalijasi savo nėštumo istorijomis – nuo pirmųjų laukimosi akimirkų iki pasiruošimo gimdymui. Asmenines jų patirtis atliepia ir medicinos antropologės dr. Daivos Bartušienės Lietuvoje atliktas autistiškų moterų nėštumo ir gimdymo patirčių tyrimas, atskleidžiantis, su kokiais iššūkiais moterys susiduria ir kokių pokyčių tikisi iš sveikatos priežiūros sistemos.
Kai laukiesi ir pasaulį jauti kitaip
„Kai pirmą kartą sužinojau, kad laukiuosi, mane ištiko šokas. Nėštumas nebuvo planuotas. Vaikai man visada labai patiko, net dirbau aukle, tačiau mintis, kad manyje auga vaikas, buvo labai stipri ir netikėta. Tuo metu dar nežinojau, kad esu autistiška. Tik vėliau, kai autizmas buvo nustatytas mano sūnui, pradėjau geriau suprasti ir save“, – prisimena Irma.
Pasak jos, sunkiausia buvo priprasti prie kūno pokyčių ir naujų pojūčių: „Daugelis nėščiųjų pasakoja apie džiaugsmą pajutus pirmuosius kūdikio judesius, o man jie kėlė didelę įtampą. Buvo baisu jausti, kad kažkas juda mano viduje. Neturėjau tų jausmų, apie kuriuos kalbėdavo kitos moterys. Norėjau, kad šis etapas kuo greičiau baigtųsi, nes laukimasis man buvo sudėtingas.“
Visai kitokia šiuo metu besilaukiančios Ramintos (vardas pakeistas) patirtis. Jos nėštumas buvo planuotas, todėl žinia apie laukiamą kūdikį atnešė daugiau džiaugsmo nei nerimo: „Labai laukiau, kada ims augti pilvukas ir keistis kūnas. Labiausiai nustebino tai, kad nėštumas pakeitė mano santykį su kūnu. Anksčiau dėl sensorinio jautrumo negalėdavau pakęsti vandens prisilietimo, o dabar man patinka šilta vonia, norisi daugiau apkabinimų ir prisilietimų. Net tapau atviresnė naujiems pojūčiams ir produktams. Tikėjausi, kad nėštumo metu tapsiu dar jautresnė, tačiau nutiko priešingai – aplinka tapo lengviau priimtina.“
Ką rodo tyrimas: kodėl svarbu išgirsti autistiškų moterų balsą
Medicinos antropologė dr. Daiva Bartušienė, tyrusi autistiškų moterų nėštumo ir gimdymo patirtis Lietuvoje, sako, kad moterų pasakojimuose nuolat kartojosi dvi pagrindinės temos: „Pirmoji – tai socialinių ir komunikacinių situacijų neapibrėžtumas medicininėje aplinkoje. Kiekviena sveikatos priežiūros institucija, ar tai būtų šeimos klinika, ar gimdymo skyrius ligoninėje, veikia pagal tam tikras socialines taisykles ir kultūrinius kodus. Tačiau šie kodai nėra savaime suprantami. Jie reikalauja tam tikro „skaitymo“ gebėjimo: suprasti ne tik tai, kas pasakoma tiesiogiai, bet ir tai, kas paliekama tarp eilučių.“
„Būtent personalo lūkestis, kad šios taisyklės yra savaime suprantamos ir pacientės pačios turėtų jas suprasti, kai kuriais atvejais baigdavosi ne tik įtampa santykiuose, bet ir realiomis pasekmėmis. Pavyzdžiui, viena moteris pasakojo situaciją, kai į palatą jai buvo atneštas ligoninės maistas, tačiau ji nebuvo informuota, kad planuojama cezario operacija, prieš kurią valgyti negalima. Ji suvalgė maistą, nes jos logiška interpretacija buvo paprasta: „Jeigu man atnešė maistą, vadinasi, aš galiu valgyti.“ Vėliau paaiškėjo, kad operacija jau buvo suplanuota, o atsakomybė už „nesuprastą situaciją“ buvo perkelta pacientei“, – paaiškina dr. D. Bartušienė.
Pasak tyrimą atlikusios medicinos antropologės, antroji tema – moterų sukauptų žinių apie savo kūną, nėštumo eigą ir sveikatą nepripažinimas arba net nuvertinimas: „Daugelis moterų pasakojo, kad nėštumas joms tapo tam tikru „specialiuoju interesu“, jos intensyviai rinko informaciją, domėjosi savo kūno pokyčiais, galimomis rizikomis ir pasiruošimu gimdymui. Tačiau ši sukaupta patirtinė ir mokslinė informacija dažniausiai nebuvo priimama kaip vertinga. Kartais ji net būdavo nuvertinama pašaipiais komentarais apie „prisiskaičiusias forumų mamas“.“
Kai sistema neprisitaiko prie žmogaus
Anot dr. D. Bartušienės, autistiškų moterų patirtys leidžia pažvelgti į platesnę sveikatos priežiūros sistemos problemą: „Didžiąja dalimi šie iššūkiai kyla ne dėl paties autizmo, o dėl sveikatos priežiūros sistemos nepritaikymo skirtingiems komunikacijos, informacijos apdorojimo ir dalyvavimo būdams. Tam tikra prasme tai galima sieti su vadinamuoju instituciniu „imperialistiniu mąstymu“, kai galioje esantysis turi privilegiją manyti, kad būtent jo žinojimo forma yra objektyvi, racionali ir svarbi.“
„Svarbu pabrėžti, kad autistiškos moterys jokiu būdu neneigia medicinos specialistų profesinio autoriteto ar ekspertinių žinių reikšmės. Netgi priešingai, labai jį vertina ir nepriešina savo patirties medicinos mokslui. Tačiau problema atsiranda tada, kai egzistuoja ne dialogas ir bendradarbiavimas, o vienpusis santykis, kuriame profesionalo žinios automatiškai laikomos svarbesnėmis, o pacientės patirtinis žinojimas tampa mažiau vertingas arba net įtartinas“, – paaiškina dr. D. Bartušienė.
Pasak medicinos antropologės, autizmas tampa ne paaiškinimu, kodėl moterys „nesupranta“ ar „nesugeba prisitaikyti“, bet atskleidžia platesnę sisteminę problemą, kaip sveikatos priežiūros institucijos yra organizuotos aplink tam tikrą numanomą „standartinį pacientą“. Pacientą, kuris supranta netiesioginius nurodymus, geba perskaityti socialinius signalus, pasitiki institucijos logika ir prisitaiko prie jos taisyklių.
Kokio gimdymo laukiu
Tai, apie ką kalba tyrimas, ryškiai atsispindi ir pačių moterų istorijose. Artėjant gimdymui, svarbiausia joms ne tik profesionali medicinos pagalba, bet ir aiškus, pagarbus bendravimas.
Didžiausią nerimą Irmai kėlė ne pats gimdymas, o nežinomybė ir jausmas, kad iš jos tikimasi suprasti tai, kas kitiems atrodo savaime aišku. „Labiausiai trūko aiškumo. Norėjosi, kad kas nors konkrečiai pasakytų, kas dabar vyks, kas bus po to, ko tikėtis. Atrodė, kad visos moterys savaime supranta, kas vyksta, o aš bijojau, nes nesupratau, ką turiu daryti. Po gimdymo buvo panašiai – atrodė, kad visi tikisi, jog žinosiu, kaip rūpintis naujagimiu, tačiau man labai reikėjo daugiau paaiškinimų“, – pasakoja Irma.
Antrą kartą laukdamasi ji jautėsi ramiau, tačiau poreikis aiškiai ir detaliai informacijai niekur nedingo. Irma dalijasi, kad kai buvo nuspręsta skatinti gimdymą, nežinojau, ką tai reiškia ir kas vyks toliau: „Nedrįsau klausti, nes atrodė, kad tai turėčiau žinoti. Jeigu galėčiau kažką pakeisti, norėčiau daugiau konkretumo ir detalių. Manau, kad autistiškiems žmonėms labai praverstų pasiruošimas gimdymui, kuriame viskas būtų paaiškinta žingsnis po žingsnio. Taip pat labai svarbu pagarbus bendravimas. Kartais užtenka tiesiog ramiai paaiškinti, o ne leisti žmogui pasijusti taip, lyg jis turėtų viską suprasti savaime.“
Panašius lūkesčius įvardija ir Raminta, kuri gimdymo dar tik laukia: „Iš gydytojų ir akušerių tikiuosi ramybės, supratimo ir bendradarbiavimo. Man labai svarbu girdėti, ką jie sako, ir žinoti, kas vyksta. Tikiu, kad saugumo suteiks ir tai, jog vyras kartu su manimi dalyvauja visuose pasiruošimo gimdymui mokymuose. O medikų labiausiai norėčiau paprašyti supratingumo – prisiminti, kad tai pirmas kartas, neskubinti, kiek įmanoma ramiai ir pagarbiai bendrauti.“
Kokių pokyčių reikia?
„Pirmiausia reikia siekti sukurti tokią akušerinės priežiūros aplinką, kurioje moterys nebijotų atskleisti savo autistiškumo, nesibaimindamos išankstinių nuostatų galėtų atvirai kalbėti apie savo iššūkius, netipines nėštumo patirtis, sensorinius poreikius ar komunikacijos ypatumus. Šiuo metu daugelis moterų renkasi maskuoti savo autistiškumą, nes bijo būti vertinamos kaip „sudėtingos pacientės“, nepakankamai bendradarbiaujančios ar pernelyg jautrios. Kitaip tariant, stengiasi atliepti „patogios pacientės“ institucinį lūkestį. Todėl vienas svarbiausių pokyčių būtų pereiti nuo požiūrio, kuriame autizmas suvokiamas kaip pagrindinė problema, prie požiūrio, kuriame neuroįvairovė yra laikoma natūralia žmonių įvairovės dalimi. Tai reiškia, kad akušerinė priežiūra turėtų būti kuriama ne tik pagal statistinį „vidutinį pacientą“, bet atsižvelgiant į skirtingus informacijos suvokimo, komunikacijos ir jutiminės patirties būdus“, – sako dr. D. Bartušienė.
Pasak medicinos antropologės, labai svarbus pokytis būtų ir didesnis sveikatos priežiūros specialistų pasirengimas atpažinti ne tik medicininius, bet ir komunikacinius bei socialinius autistiškų moterų poreikius: „Kartais labai nedideli pokyčiai, tokie kaip aiškesnis paaiškinimas, konkretesnės instrukcijos, informavimas apie tai, kas vyks toliau, galimybė užduoti klausimus ar iš anksto aptarti procedūras, gali reikšmingai sumažinti nerimą ir padidinti saugumo jausmą. Galiausiai svarbu ne tik mokyti specialistus apie autizmą, bet ir įtraukti pačių autistiškų moterų patirtis į paslaugų kūrimą. Tikras įtrauktumas prasideda tada, kai moterys nėra tik tyrimo objektai ar pacientės, kurioms reikia „pritaikyti“ sistemą, bet tampa lygiavertėmis žinių kūrimo dalyvėmis.“
Nėštumo ir gimdymo patirtys autistiškoms moterims gali būti labai įvairios. Asmeniniai pasakojimai ir moksliniai tyrimai primena, kad nėra universalaus „autistiškos moters nėštumo“ scenarijaus. Kuo daugiau bus kalbama apie skirtingas patirtis ir individualius poreikius, tuo lengviau tiek pačioms moterims, tiek sveikatos priežiūros specialistams pavyks geriau vieniems kitus suprasti.