Vis plačiau kalbant apie neuroįvairovę, daugiau dėmesio sulaukia ir AuDHD: būsena, kai žmogus turi autizmo ir ADHD diagnozes kartu arba susiduria su abiems būdingais sunkumais. Tokiais atvejais kasdienybėje gali atsirasti itin daug įtampos: reikia rutinos, bet sunku jos laikytis, norisi kurti santykius, bendrauti, bet po to būtina tyla bei poilsis nuo žmonių, įdomi tema gali įtraukti valandoms, o iš pažiūros paprastą užduotį pradėti būna kone neįmanoma. Dėl to žmogus ilgus metus gali jaustis teisiamas, nesuprasti savęs arba manyti, kad su juo kažkas negerai.
Kas yra AuDHD ir kodėl jis dažnai lieka neatpažintas
AuDHD dažnai reiškia vidinę kovą tarp skirtingų poreikių: noro turėti aiškią struktūrą, rutiną ir nuspėjamumą bei poreikio spontaniškumui, judesiui, naujoms idėjoms ir kuo didesnei stimuliacijai. „Didžiąją savo gyvenimo dalį jaučiausi taip, tarsi mano smegenys nuolat derėtųsi tarpusavyje. Viena mano dalis labai troško struktūros, į priekį sudėliotų planų, aiškumo ir ramybės. Kita norėjo naujovių, besikeičiančių idėjų ir pokyčių. Ilgai man atrodė, kad tai reiškia, jog su manimi kažkas negerai. Tik gerokai vėliau supratau, kad tai nėra mano asmenybės trūkumai, o kitoks neurologinis veikimo būdas“, – sako Sandra Merula, priklausanti tokių dvipusių žmonių bendruomenei.
Pasak jos, AuDHD dažnai lieka neatpažintas, nes išorėje žmogus gali atrodyti prisitaikęs prie esamų aplinkybių, visokeriopai aktyvus, socialus ar net labai funkcionalus, tačiau viduje nuolat bandyti tvarkytis su sensorine perkrova, minčių gausa, nerimu, sunkumais pradėti užduotis (dažnu atveju, jeigu lengva pradėti, gali būti be galo sunku užbaigti) ar poreikiu maskuoti savo tikrąjį identitetą, bendrą savijautą. Ypač dažnai taip nutinka mergaitėms ir moterims, kurios anksti išmoksta stebėti aplinką ir prie jos taikytis, kopijuoti kitų žmonių „normalų“ elgesį ir būti „patogiomis“.
Autizmo bendruomenėje šie klausimai dažnai atsiveria per kasdienes šeimų situacijas: kai vaiko elgesys atrodo prieštaringas, kai vienoje aplinkoje jis sukaupia visas jėgas, o kitoje visiškai išsenka, tokie sunkumai gali būti susiję su nervų sistemos veikimu. „Šeimoms dažnai kyla daug klausimų: kodėl vaikui reikia rutinos, bet viską suplanavus jis pats jos nesilaiko, kodėl jis gali valandų valandas domėtis viena tema, bet negali pradėti paprastos buitinės užduoties, kodėl mokykloje išbūna, o namuose visiškai subyra. Tokiais atvejais svarbu nespręsti apie situaciją vien iš elgesio. Reikia klausti, kas vyksta žmogaus nervų sistemoje ir kokių sąlygų jam trūksta, kokios pagalbos reikia“, – komentuoja Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.
Ne valios, o nervų sistemos veikimo klausimas
Viena dažniausių klaidų, kalbant apie AuDHD patirtį, yra manyti, kad žmogui tiesiog trūksta valios, pastangų ar noro, dažnai minimas „išlepumas“. Tačiau sunkumas slypi ne tame, kad žmogus nesupranta, ką reikia padaryti, ar nenori gilintis, o tame, kad smegenims sudėtinga pradėti veiksmą, pereiti nuo vienos užduoties prie kitos arba išlaikyti dėmesį ten, kur nepakanka susidomėjimo, aiškumo ar vidinio impulso.
„Išoriškai tai gali atrodyti kaip amžinas atidėliojimas ar net išsidirbinėjimas. Bet žmogaus viduje tai visai kita patirtis: Tu žinai, ką reikia padaryti. Gali net labai norėti tai padaryti. Tačiau smegenys tarsi buksuoja, o pats pirmasis žingsnis atrodo neproporcingai sunkus ar net fiziškai skausmingas. AuDHD žmonėms šis kontrastas gali būti itin ryškus: žmogus gali valandų valandas būti pasinėręs į dominančią temą, pamiršti laiką, alkį ar nuovargį, tačiau tuo pačiu metu sunkiai pradėti paprastą kasdienę užduotį: parašyti žinutę, susitvarkyti darbo stalą ar lengvai pereiti prie kitos veiklos. Tai nereiškia, kad žmogus gali susikaupti tik tada, kai to pageidauja. Greičiau tai rodo, kad dėmesio, motyvacijos ir perėjimų reguliavimas veikia kitaip, ne visada priklauso nuo jo paties“, – dalijasi S. Merula.
Apie šias patirtis plačiau kalbama Sandros Merulos knygoje „ADHD ir autizmas. Dvipusiai žmonės“, kurioje nagrinėjamos santykių, darbo, emocijų, perdegimo, maskavimo, ribų ir kasdienių situacijų temos. Knyga tampa proga plačiau pažvelgti, daugiau žinoti ir drąsiau kalbėti apie tai, kad neuroįvairovės supratimas prasideda nuo gebėjimo atpažinti, kaip žmogus iš tiesų mato pasaulį, patiria aplinkos spaudimą, kai ir pats save be paliovos graužia, jaučia stiprią kaltę ir gėdą, priima patarimus kaip kritiką.
Pagalba prasideda nuo supratimo
AuDHD žmonėms pagalba prasideda tada, kai jų patirtys nenuvertinamos it užgaidos, tinginystė ar nenoras bendrauti, o bandymas suprasti, kodėl taip atrodo ir kaip iš tiesų yra. Rutinos, ramybės, tylos ilgesniam atsistatymui po socialinių situacijų poreikis ar sunkumai pereiti nuo vienos veiklos prie kitos yra ne būdo bruožai, o nervų sistemos veikimo principai. „Labai svarbu ištransliuoti, kad tylos ir vienatvės poreikis nėra meilės žmonėms trūkumas. Ir jokiu būdu ne arogancija ar noras atsiriboti. Kartais tai vienintelis būdas grįžti į save po dienos, kurioje smegenys atlieka milžinišką nematomą darbą: stebėti, analizuoti, prisitaikyti, bandyti suprasti kitų lūkesčius, toleruoti visą atskirą savo paties vidinį pasaulį ir kartu tvarkytis su aplinkos dirgikliais – tai menas“, – paaiškina S. Merula.
Pasak L.Sasnauskienės, šeimoms ypač svarbu gauti ne vertinimus, o aiškiai išdėstytus paaiškinimus ir praktinius įrankius, kad žinotų, kas negerai, ko reikia, kaip padėti, ką daryti, ko nesakyti, kaip suprasti, kada ištiesti pagalbos ranką ar tiesiog pasakyti, jog visada esame šalia. „Kai suprantame, kad vienoks elgesys yra ne keliama problema, o žinutė – keičiasi visas santykis. Tada klausiame ne „kas su tavimi negerai?“, o „ko tau reikia, kad galėtum jaustis saugiau, ramiau ir oriau?“. Tai gali būti aiškesnė rutina, vizualiai išdėstyti susitarimai, iš anksto aptarti pokyčiai, pertraukos sensorinės perkrovos nuraminimui, ramesnė mokymosi aplinka ar galimybė pailsėti po socialiai intensyvių situacijų. Būtent tokių pokyčių reikia norint suprasti ir palaikyti AuDHD turinčius žmones.“