Kilus įtarimams dėl galimo vaiko raidos sutrikimo ir užsiregistravus raidos ištyrimui pas specialistus, tėvams tenka gana ilgai išbūti nežinioje dėl galimos vaiko diagnozės. Kai kuriais atvejais tas laukimas gali trukti daugiau nei pusę metų. Siekiant suteikti pagalbą tėvams, kad laukimo periodu jie nebūtų vieni, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai” pradeda teikti ankstyvosios pagalbos konsultacijas.
Ankstyvoji pagalba
Raidos ištyrimui pas specialistus gali tekti laukti pusę metų ir ilgiau. „Tuo metu šeima patiria nerimą dėl neaiškios ateities perspektyvos. Norisi kuo greičiau gauti tikslią informaciją ir kiekviena savaitė laukimo pas specialistus gali sukelti daug emocijų, vedančių į vidinius ir išorės konfliktus šeimoje”, – sako Sandra Lopetaitė, individualiosios psichologijos konsultantė, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai” projektų koordinatorė.
Pasak S. Lopetaitės, siekdama atliepti šį šeimų poreikį, Lietuvos autizmo asociacija dalyvauja Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros pilotiniame ankstyvosios pagalbos teikimo projekte, kuriuo per 2024 metus suteiks 40-čiai asmenų ne mažiau nei 5 informacinės, psichologinės, emocinės pagalbos individualias ir grupines konsultacijas, pagal šeimų išsakytą poreikį.
„Pirminės konsultacijos metu išklausau kas neramina šeimą. Rūpesčių spektras gali būti labai platus: nuo vaiko miego, valgymo sutrikimų, emocijų pliūpsnių ar kaip tik užsisklendimo. Kiekvienu atveju patariu, kur ieškoti informacijos, nes tiesiog ieškant informacijos internete, galima pasiklysti jos pertekliuje ir negauti reikalingų žinių ar nuorodų. Socialiniuose tinkluose veikia tėvų grupės, ten didelis praktinių žinių lobynas, nes tikėtina, kad kažkas jau atrado būdą, kaip padėti savo vaikui, ir tai gali užvesti ant kelio ieškančius. Suteikiu įrankius, kur informaciją gauti greičiau ir patariu, kaip įveikti tolesnius iššūkius. Pirmosios konsultacijos metu išsigryniname ko labiausiai šeimai reikia, o vėliau formuojame nedideles grupeles, kur bus teikiamos konsultacijos apie sensoriką, negalios priėmimą, apie autizmo spektro sutrikimą ir kt.”, – supažindina S. Lopetaitė.
Nebijoti diagnozės
S. Lopetaitė dalijasi, kad lankantis vaikų darželiuose, dažnai auklėtojos, turinčios didelę darbo su vaikais patirtį, pasakoja, jog mato vaiko elgesio ypatumus, dėl kurių vaikui gali reikėti papildomos pagalbos, todėl reikalinga nukreipti tėvus pasikalbėti su psichologu, šeimos gydytoju.
„Be abejo, auklėtojos nėra specialistės ir tikrai nesiima diagnozuoti, tačiau jų pastebėjimai apie vaiko elgesį grupėje, raidą gali būti išties vertingi tėvams ir to nereikėtų ignoruoti. Visada raginu darželių auklėtojus, turint įtarimų, arba nukreipti į ugdymo įstaigos psichologą, kuris galėtų pasikalbėti su tėvais, arba pačiu švelniausiu, atsakingiausiu būdu išsakyti pastebėjimus. Kai raidos sutrikimai pastebimi darželyje, su jais išties lengviau tvarkytis, nes mokykoje, kaip taisyklė, autistiškų vaikų iššūkiai, jei jie nebuvo sprendžiami, gali būti pakankamai intensyvūs”, – teigia S. Lopetaitė.
S. Lopetaitė atkreipia dėmesį, kad jeigu vis tik vaikui bus patvirtinta diagnozė, tuomet bus suteikta informacija, kokią pagalbą galima gauti: „Turint diagnozę, atsiveria, taip vadinamasis pagalbos paketas: papildoma pagalba darželyje, pagal PPT rekomendacijas padėjėjas mokykloje, vaikams ir jaunuoliams, su įvairiapusiais raidos sutrikimais, privaloma parengti individualios pagalbos planą, tai yra įstatymiškai apibrėžta. Pavyzdžiui, jei vaikas išties turi raidos sutrikimų, bet diagnozės nėra, jis turės mokytis ir atitikti ugdymo standartą. Jeigu reikia išmokti X posmelių eilėraštį deklamuoti prieš klasę, tai reikia visiems, tačiau vaikas, turintis raidos sutrikimų, dėl to gali patirti didelį nerimą, stresą, kas vėliau lems ir iššūkių keliantį elgesį. Turint diagnozę, reikalavimai yra adaptuoti, net ir tai, kad nereikia atsiskaityti prieš klasę, sumažina nerimą, stresą ir dažnai reikšmingai palengvina šeimų, auginančių autistišką vaiką, gyvenimą.”
Pagalba ir nedrįstantiems kreiptis
„Konsultacijas suteikiame ne tik tėvams, kurie jau laukia diagnozės, tačiau ir tiems, kurie dar nedrįsta dėl jos kreiptis. Yra dalis tėvų, kurie švelniai ignoruoja arba nepripažįsta tam tikrų savo vaiko raidos sutrikimų, tačiau nerimas viduje jau kirba. Yra tokių pasyvių stebėtojų, kurie renka informaciją socialiniuose tinkluose, seka, kas kuo dalinasi, tačiau patys niekur nesikreipia. Tad raginu ir tokius tėvus nebijoti ir rašyti mums, patarsime, ką daryti, kartais užtenka vieno kokybiško pokalbio, kurio metu supažindiname, ką reikia daryti, ko tikėtis, kokius veiksmus atlikti”, – paaiškina S. Lopetaitė.
Individualiosios psichologijos konsultantė akcentuoja, kad svarbu, jog tėvai, turintys įtarimų dėl savo vaiko raidos, žinotų, jog tikrai niekas neskuba nustatyti diagnozės ir procesas yra ilgas bei tęstinis. Neužtenka kelių bruožų, kad būtų nustatytas autizmo spektro sutrikimas, teikiamos rekomendacijos, išvados, vėliau kviečiame persitirti tikslesnės diagnozės nustatymui.”
„Jei mamai ar tėčiui yra nerimas dėl savo vaiko raidos, siūlau nedelsti, kol„viskas išsispręs savaime, reikia tik palaukti.„ Ateikite pasikalbėti, suteiksime reikalingą informaciją, pasidalinsime patirtimi, tai konfidencialu, nėra taikomas joks mokestis ir jokie įsipareigojimai. Skirkite valandą ar pusvalandį pokalbiui, kuris jus arba išlaisvins, arba nukreips, ką daryti toliau. Nepasilikite vieni su savo nerimu”, – sako S. Lopetaitė.