Toks klausimas gali dažnai kilti tiek tėvams auginantiems autistiškus vaikus, tiek patiems suaugusiems autistiškiems asmenims, tiek visuomenės nariams. Dažnas įprasto neurotipo žmonių atsakymas yra „taip, nes jis gi gyvens tarp žmonių„. Visgi augant suvokimui apie autizmą, mes jau žinome, kad autistiški asmenys biologiškai, neurologiškai nėra kaip visi. Kartais tokios pastangos gali sukelti rimtų problemų sveikatai, o kartais būti raktas į sėkmingą gyvenimą. Kas tai lemia, pasakoja Laura Valionienė, autizmo temų lektorė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai” bendruomenės narė.
Autistiški asmenys dažnai pasaulį patiria kitaip
„Norint atsakyti į keliamą klausimą, svarbu geriau pažinti, kaip autistiški asmenys patiria pasaulį, kas juos įgalina bei nugalina. Visi mes savo kūną, emocijas, pasaulį patiriame per pojūčių sistemas. Apie 95 procentų autistiškų asmenų turi neįprastai veikiančius pojūčius ir tai kelia iššūkius, o kai kada virsta profesijomis ir stiprybėmis. Pojūčių sistemos gali būti hiperjautrios (smegenys su pojūčiu susijusią informaciją registruoja per jautriai, neįprastai daug), arba hipojautrios (smegenys registruoja per mažai informacijos, nepastebi su pojūčiu susijusių elementų). Taip pat asmuo gali neįprastai siekti pojūčių arba neįprastai jų vengti. Vieno žmogaus pojūčiai gali būti ir per jautrūs ir per mažai jautrūs. Tai kyla iš kitokios neurologijos”, – paaiškina L. Valionienė.
Pasak L. Valionienės, daugeliui autistiškų asmenų kasdieninis pasaulis yra kaip pojūčių minų laukas – tiek dėl per didelio pojūčių jautrumo, tiek dėl per mažo pojūčių jautrumo. Pakitę pojūčiai kasdienines veiklas gali apsunkinti, arba kai kurie įgūdžiai, žinios, pažinimas, bendravimo elementai gali būti nepasiekiami. Bet iš kitos pusės, autistiškas pasaulio pajautimas gali būti labai ryškus ir džiaugsmingas.
„Įsivaizduokite, jog vieną dieną atsibundate pasaulyje, kuris jums nepritaikytas. Šviesos erzinančiai mirgančios, gal net iki skausmo per ryškios, garsai dirgina, o kai bandote suprasti iš kur jie sklinda, aplinkiniai nesupranta, apie ką kalbate, norite kopijuoti veiksmus, kuriuos jums rodo, bet jūsų kūnas negeba to padaryti. Žinoma, už tai esate apliejamas neigiamomis emocijomis. Bandote išgirsti, kas jums sakoma, bet aplinkui tiek visokių garsų, kad girdite ne sakinius, o kalbos trupinius – tai baisiai erzina! Matote žvilgsnį nukreiptą į save, tada kiti žiūri į jus. Jums kažką sako, dalį suprantate, dallies ne, aplinkiniai juokiasi. Turbūt iš jūsų. Kad sukauptumėte dėmesį, jums reikia judėti. Ant jūsų pyksta, kad judate ir kad nesiklausote. O nesiklausote, nes klausymuisi jums reikia judėti! Jus baudžia už jūsų iššūkius, kurių negalite kontroliuoti”, – dalijasi L. Valionienė.
L. Valionienė teigia, kad tai dalies autistiškų asmenų kasdienybė: „Pasaulis, kurį kūrė tipinėms smegenims, nebūtinai palankus neurologiškai skirtingoms nervų sistemoms. Tai daugumos autistiškų žmonių realybė, kuri dažnai ignoruojama arba netinkamai suprantama.”
Kas lemia autistiškų asmenų gyvenimo sėkmę?
„Lietuvoje suvokimas apie autizmą dar tik formuojasi. Turiu privilegiją bendrauti su užsienyje dirbančiais specialistais, turinčiais keletą dešimtmečių patirties. Susumavus jų bei suaugusių autistiškų asmenų įžvalgas, stebiu, jog gyvenimo sėkmę sudaro šie elementai: visų pirma tai tam asmeniui veikiančios nerimo valdymo strategijos. Tai ne apie nerodymą to ką jauti, perlipimą per save ar pasispaudimą. Tai apie realias, tam asmeniui veikiančias strategijas, kurios padeda atstatyti vidinę ramybę. Gebėjimas komunikuoti kokiu nors būdu ir išreikšti savo mintis, poreikius. Savęs pažinimas ir saviadvokatavimas – kai šalia esantis asmuo padeda pažinti save bei aplinkai suprantamais būdais efektyviai komunikuoti apie savo poreikius, galimybes, stiprybes”, – vardija L. Valionienė.
L. Valionienė priduria, kad taip pat išskiriama meilė sau, savigarba, vidinė motyvacija, bei tikslinga, individualizuota pagalba, atsižvelgianti į raidą, poreikius, stiprybes. Autistiški asmenys labai skirtingi, o autizmas priskiriamas raidos ir socialinio bendravimo sutrikimams, tad natūralu, jog pagalba konkrečiam asmeniui turėtų remtis į raidą, individualius skirtumus, santykio kūrimą.
„Šiame sąraše nėra intelekto koeficiento, matematikos ar kitų akademinių dalykų įvertinimų, net ir gebėjimas tarti žodžius yra tik nebūtina dalelė.Kaip sako suaugę autistiški asmenys „kas iš tų žinių ir gebėjimų, jei esi per daug sulaužytas, kad galėtum jais naudotis””, – atkreipia dėmesį L. Valionienė.
Ar tikslinga siekti gyventi „kaip visi„?
Statistika iš įvairių šalių negailestinga: maždaug trečdalis autistiškų asmenų bando pasitraukti iš gyvenimo ir rizika, jog pavyks, apie dešimt kartų didesnė nei bendroje populiacijoje, du trečdaliai patiria depresiją, keturi penktadaliai nedirba, vidutinė gyvenimo trukmė 39,5-54 metai. Tai nedaug pasako apie autistiškus žmones, bet daug pasako apie tai, kad pagalboje kurią gavo (arba negavo), kažkas nėra gerai.
„Svarbu suprasti, kad autistiški suaugę asmenys skiriasi savo gyvenimo tikslais ir gebėjimais, pasirinktomis profesijomis. Yra profesijos, kurias autistiški asmenys statistiškai renkasi dažniau, pavyzdžiui IT sektorius, inžinerija, meninė kūryba, buhalterija. Yra daug autistiškų asmenų, kurie pasirenka pasitraukti iš mūsų visuomenės, gyventi kaime. Dalis tai daro dėl to, kad nepakanka gebėjimų gyventi mieste. Dalis tai daro, nes per sunku gyventi „kaip visi”, todėl palieka gerai apmokamus darbus ir išvažiuoja gyventi gamtoje. Depresija, perdegimai, nerimo sutrikimai, pritaikymų darbo vietoje nebuvimas, ar baimė jų siekti dėl visuomenėje esančių stigmų, kai kuriuos autistiškus žmones paskatina ieškoti kito gyvenimo kelio, nei rinkosi anksčiau”, – sako L. Valionienė.
L. Valionienė akcentuoja: „Visi mes esame unikalūs, visi patiriame iššūkių. Kai kurie žmonės tiesiog patiria daugiau iššūkių nei dauguma. Jei net nebandome sukurti realiai veikiančių aplinkos pritaikymo strategijų, ne tik prarandame unikalias įžvalgas turinčius protus, bet ir galinčius dirbti asmenis neretai išstumiame iš darbo rinkos ir visuomenės. Esama įvairių būdų mokytis, gyventi, išgyventi. Svarbu, kad tai ką renkamės, atitiktų ne tik mūsų gebėjimus, tačiau ir galėjimus. Ne visada tai, jog gebame kažką dirbti, kažką daryti reiškia, jog turėtume tai daryti. Svarbu ne tik mūsų išoriškai vertinami pasiekimai, tačiau ir psichinė, fizinė sveikata, gyvenimo džiaugsmas.
Parengta pagal Lauros Valionienės straipsnį „Lietaus vaikai” žurnale.